Qui est César ? 

César (@_16_ar) est un petit garçon de 3 ans vivant avec sa famille à Villecroze dans le Var (83).

César est atteint d’une encéphalopathie épileptique non étiquetée sévère et est né à terme avec les pieds bots varus équins et une grande hypotonie.

Malgré des batteries d’examens (IRM, EEG, EMG, biopsie musculaire, ponction lombaire et analyse génétique…), aucun nom n’est encore donné à sa maladie pour le moment.

 

Les premiers mois de César :

  • 5 mois : Première hospitalisation suite à une difficulté respiratoire et aux premiers signes de sa maladie.
  • 8 mois : Hospitalisation d’urgence en réanimation suite à un arrêt respiratoire pour un état de mal convulsif sur hyperthermie dans un contexte de varicelle.
  • Depuis ses 8 mois jusqu’à maintenant : Convulsions régulières entrainant une hospitalisation tous les mois, puis tous les 2 mois pour des états de mal épileptique.

 

En résumé, César ne parle pas, ne marche pas (actuellement il rampe pour se déplacer et commence tout juste à se relever), son port de tête n’est pas acquis à 100% et ne peut donc ni s’asseoir, ni se tenir debout sans aide.

De plus, César ne s’alimente pas correctement. Début 2019, après un nouveau séjour en réanimation, la pose d’une gastrostomie a été nécessaire (petit ballonnet qui est dans l’estomac) pour l’aider à prendre du poids et prendre ses traitements.

 

 

 

Que pouvons-nous faire pour César ?

Marie, Nini et Florian ont eu l’immense plaisir de rencontrer César, un petit garçon attachant au possible et débordant d’énergie 🎉💙

Malgré les difficultés évoquées, César grandit et a besoin d’équipements pour lui permettre de continuer à progresser dans son développement. Et c’est là que nous avons besoin de vous !!!!

Aidez-nous à lui offrir la chambre de ses rêves !

César dort depuis sa naissance dans un lit pour bébé en bois, lit qui n’est plus adapté à sa taille désormais. Il est primordial que César puisse avoir un lit de Ouf dans lequel il puisse se reposer et, à terme, être autonome pour y accéder (lit électrique médicalisé adapté pouvant s’abaisser jusqu’au sol).

Cependant, un lit médicalisé coûte très cher à l’achat (environ 8000€) sachant que l’Assurance Maladie ne prend en compte que 1030€ sur ce type d’achat. Le montant de la vente des @les_creas_ont_du_coeur (environ 2500€) sera entièrement dédié au financement de ce lit de Ouf ✨

Vous l’avez compris, nous avons besoin de vous pour récolter les 4500€ restants pour aider César dans son quotidien !

 

Pour récolter vos dons de Ouf, nous avons mis en place une cagnotte en ligne dédiée que vous pouvez retrouver juste ici :

Notre cagnotte de Ouf sur helloasso.com

 

Vous pouvez également faire votre don directement via la rubrique « Faire un don » de notre site !

Bien entendu, nous irons plus loin que cet achat, nous rénoverons et agencerons la chambre de César pour qu’il puisse y grandir et s’épanouir de Ouf !

On compte sur vous pour réaliser ce rêve de Ouf ! 🌟💙