Une Vie de Ouf est une association fondée en hommage à Jonathan, jeune homme atteint depuis sa naissance d’une maladie génétique rare dénommée épidermolyse bulleuse (en savoir plus).
Face à cette maladie et malgré des soins quotidiens, il a toujours su faire preuve d’un courage exceptionnel pour vivre « normalement » sa « vie de ouf » comme il aimait l’appeler, en laissant de côté la « pitié » des personnes croisant son chemin.
Jonathan n’a cessé de semer de la joie de vivre, du courage et, surtout, du bonheur et de l’amour. Il a su, par sa force et sa détermination, laisser cette trace indélébile chez toutes et tous.
Son rêve était de partager son message au plus grand nombre :
« Le bonheur se crée, nous sommes tous acteurs de notre propre bonheur »
L’objectif de l’association est double :
- Réaliser, au cas par cas, le rêve d’enfants atteints de maladies orphelines, notamment d’épidermolyse bulleuse. Ce rêve sera réalisé de manière « démesurée » (en allant plus loin que le rêve initialement souhaité) sous forme de surprise.
- Faire passer le message de Jonathan rempli de courage, de force et laissant la « pitié » de côté pour que ces personnes puissent consolider, voire trouver, leur propre chemin vers le bonheur.
Nous nous tenons prêts à recevoir les rêves d’enfants atteints de maladies orphelines.
Chaque rêve sera étudié et réalisé selon les fonds récoltés grâce aux dons, adhésions, ventes de vêtements UVDO et aux activités et évènements organisés.
Visitez les sections faire un don / devenez membre / boutique pour nous soutenir.
Votre enfant a un rêve et vous souhaitez que celui-ci se réalise ?
C’est par ici : formulaire de rêve.
