Une Vie de Ouf est une association fondée en hommage à Jonathan, jeune homme atteint depuis sa naissance d’une maladie génétique rare dénommée épidermolyse bulleuse : en savoir plus.
Face à cette maladie et malgré des soins quotidiens, il a toujours su faire preuve d’un courage exceptionnel pour vivre « normalement » sa « vie de ouf » comme il aimait l’appeler, en laissant de côté la « pitié » des personnes croisant son chemin.
Jonathan n’a cessé de semer de la joie de vivre, du courage et, surtout, du bonheur et de l’amour. Il a su, par sa force et sa détermination, laisser cette trace indélébile chez toutes et tous.
Son rêve était de partager son message au plus grand nombre :
« Le bonheur se crée, nous sommes tous acteurs de notre propre bonheur »
L’objectif de l’association est double :
- Réaliser, au cas par cas, le rêve d’enfants atteints de maladies orphelines, notamment d’épidermolyse bulleuse. Ce rêve sera réalisé de manière « démesurée » (en allant plus loin que le rêve initialement souhaité) sous forme de surprise.
- Faire passer le message de Jonathan rempli de courage, de force et laissant la « pitié » de côté pour que ces enfants et leurs proches puissent consolider, voire trouver, leur propre chemin vers le bonheur.
Nous nous tenons prêts à recevoir les rêves d’enfants atteints de maladies orphelines.
Chaque rêve sera étudié et réalisé selon les fonds récoltés grâce aux dons, adhésions, ventes de vêtements UVDO et activités / évènements organisés.
Visitez les sections faire un don / devenez membre / boutique pour nous soutenir.
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C’est par ici : formulaire de rêve.
